27. 5. 2023 · KONGRESOVÝ SÁL, IKEM
Setkání pacientů a jejich blízkých v IKEM
Dovolujeme si Vás pozvat na setkání pacientů se vzácným dědičným onemocněním srdce, ledvin a jater spolu s Vašimi blízkými do IKEM. Pacientské setkání se bude konat v osobní i virtuální formě.
Program
I. společná část pro všechny pacienty (kongresový sál)
9:00–9:05
Uvítání
doc. MUDr. M. Šetina, CSc.
9:05–9:20
IKEM Pacientům – www, portály, podcasty
Mgr. M. Šenkýřová
9:20–9:40
ČAVO – činnost a možnosti pacientské organizace, její cíle
R. Břečťan
9:40–10:00
ČAKO - organizace pro pacienty s kardiovaskulárním onemocněním – současné možnosti, aktivity, možnosti zapojení
Mgr. K. Čillíková
10:00–10:30
Přestávka
30 minut
10:30–10:50
Možnosti sociální podpory, invalidní důchod, podpora v péči o blízké
PhDr. I. Krčová
10:50–11:10
Co (z)může psycholog v péči o pacienty se vzácným onemocněním?
Mgr. H. Petrová
11:10–11:20
ERN – evropské referenční sítě pro péči o pacienty se vzácným onemocněním (ERN GUARD Heart, ERN – Hepatol, ERN – Nefro), česká organizace MEKOVO
MUDr. A. Krebsová PhD
11:20–11:45
Dědičné onemocnění - cesta od dědičné vlohy k onemocnění
MUDr. A. Krebsová PhD
11:45–13:00
Oběd
60 minut
II. ERN - specifické sekce (kongresové centrum, seminární místnosti 1 a 2 ve 3. patře IKEM)
Kardiologie
13:00–13:15
Nové možnosti terapie srdečního selhání (Mavacampten, Tafamidis, Entresto, Jardiance)
MUDr. M. Kubánek PhD
13:15–13:30
Co mohu a nemohu očekávat od implantace kardiostimulátoru a defibrilátoru, čemu je vhodné se vyhnout a na co dávat pozor?
MUDr. M. Segeťová
13:30–14:30
Ptejte se odborníka – možnost klást otázky nejlépe předem formulovat a zaslat na email kardiogenetika@ikem.cz: předmět: Ptejte se odborníka - srdce
Hepatologie
13:00–13:15
Jaterní biopsie: proč je stále důležitá u vzácných onemocnění jater a proč se ji nebát.
MUDr. S. Fraňková, Ph.D.
13:15–13:30
Nové léčebné postupy u vzácných onemocnění jater (kyselina obeticholová, fibráty, fazirsiran, a další)
doc. MUDr. J. Šperl, CSc.
13:30–13:45
Jaterní dieta, mýty a fakta
MUDr. V. Pítová
13:45–14:30
Ptejte se odborníka – možnost klást otázky nejlépe předem formulovat a zaslat na email rare.liver@ikem.cz: předmět: Ptejte se odborníka – játra
Partneři akce
